El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), es un recurso público de ámbito estatal dependiente del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, con el fin de promover la innovación y mejora de los recursos dirigidos a las personas con enfermedades raras y de esta forma mejorar su calidad de vida. El Centro cuenta con un equipo multidisciplinar de los ámbitos social, sanitario y educativo.

Esta guía sobre enfermedades raras (ER) está escrita para la comunidad educativa, con el objetivo de proporcionar información sobre las ER en general y ofrecer estrategias de apoyo, recursos y materiales con la intención de mejorar la calidad de vida del alumnado con una enfermedad poco frecuente. Permite asimismo avanzar en tres líneas fundamentales para el bienestar escolar y progreso académico del alumnado con enfermedades poco frecuentes:


  1. Comprender mejor las necesidades que estos alumnos presentan.
  2. Promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad.
  3. Sensibilizar sobre las enfermedades raras para mejorar la convivencia entre el alumnado.

La realidad y las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes son complejas y tienen consecuencias sobre múltiples aspectos del proceso de enseñanza aprendizaje, consecuencias que deben ser abordadas desde una Educación Inclusiva. En este sentido, la guía pretende convertirse en un facilitador para afianzar dicha Educación Inclusiva en todos los centros docentes en donde se escolarice alumnado con enfermedades poco frecuentes.